Posted by Nataša Najlepše se vam zahvaljujem za odgovor (pot, spodbudo, pohvalo in ponudbo).
on 24/10/2004, 9:40:38, in reply to "Re: So se lahko zmotili?"
Spoštovana ga. Marija Božiè
Spomnili ste me na Hemiparezo; Hemiparesis spastica sin - mi je pisalo poleg diagnoze CP. Moram vam povedati, da sem tudi jaz razmišljala v tej smeri, da so vèasih resnièno prehitro in korajžno postavljali diagnozo Cerebralna paraliza. Spraševala sem se tudi, koliko otrok, ki so jih pošiljali v šolske ustanove s prilagojenim programom, so tako lahko "unièili" - prehud izraz?... Verjetno obstajajo starši, katere so se z doloèenim razlogom (ponavadi šokom, iz katerega sledi strah, žalost, razoèaranje...) udali v usodo in prepustili vajeti zdravnikom oz. terapevtom.
Poznam deèka iz našega konca, ki ima verjetno atetoidno obliko cp-ja... Zelo brihten fant, zakljuèil osnovno šolo in hodi na srednjo poslovno. Seveda ob primerni pomoèi mentorjev ter èudovitih sošolcev in sošolk, ki jih ima... Super se mi zdi, da se danes da tako zelo pomagati, samo vztrajen moraš biti, in poznati svoje pravice oz. pravice svojih otrok...
Ga. Marija, verjetno ste mi toliko pomagali, da me je trenutno radovednost prav minila, ha, ha, ha.... Z veseljem pa sem zadnjiè prebrala prav vso literaturo, ki obstaja na spletni strani Sonèka...
Glede gradiv oz. vkljuèevanja v društvo: Imam namen oglasiti, kar pri vas v Kranju (ker mi je najbližje) in èe bom na kakršenkoli naèin lahko pripomogla k lažjemu delovanju društva Sonèek, mi bo v veliko veselje.
Vsem skupaj želim èudovite dneve!
Nataša
--Previous Message--
: Spoštovana Nataša,
: malo moje pomoèi pri Vašem raziskovanju ocene
: Vaših težav v otroštvu: * cerebralna paraliza
: je res lahko tudi izražena z manjšimi
: težavami kot jih Vi opisujete pri sebi, kajti
: v èasu, ko ste bila Vi otrok so bistveno
: hitreje "nalepili" otroku diagnozo
: CP (danes so malo bolj previdni in le-to
: zgodaj navedejo pri težjih oblikah),
: * glede na Vaš opis imate mogoèe v
: zdravstveni dokumentaciji poleg diagnoze
: cerebralna paraliza napisano tudi HEMIPAREZA,
: kajti težave so podobne,
: * za bolj natanèno diagnostiko in težave pa
: lahko vprašate dr.Tatjano Dolenc Velièkoviè,
: ki je še vedno zelo aktivna pri obravnavi
: otrok in odraslih s cerebralno paralizo,
: predvsem v Kranju,
: * pa seveda èestitke Vaši mami, da je kljub
: nespodbudnim napovedim vztrajala pri Vašem
: rednem šolanju in seveda Vam samim, da se ne
: obremenjujete z doloèenimi težavami in živite
: obièajno življenje v svojem okolju,
: * pa še to: mogoèe pa je sedaj èas, da malo
: bolj spoznate vzroke, vrste, znaèilnosti in
: posledice CP in s tem tudi pri sebi spoznate
: ali razumete kaj novega - èe potrebujete kako
: gradivo, mi sporoèite Vaš naslov in poslali
: Vam ga bomo v informacijo in za Vaše
: raziskovanje.
: Želim Vam veliko zadovoljstva v okviru Vaše
: družine, lahko pa se vkljuèite tudi v kako
: naše društvo in s svojo izkušnjo spodbudite
: mlade starše, ki se ubadajo s sprejemanjem
: otrokove drugaènosti in iskanjem primerne
: bodoènosti zanje.
: Marija Božiè,
: vodja izobraževanja in svetovanja pri Zvezi
: Sonèek
: --Previous Message--
: Pozdravljeni!
: Naj se najprej na kratko predstavim. Stara
: sem 33 let, imam dva èudovita otroèka in
: živim relativno normalno življenje. Dokonèano
: imam srednjo šolo.
: Pisala bom kar na pamet, saj pri sebi nimam
: nobenega izvida, toda dejstvo je, da so mi
: kot otroku (v starosti 2. ali 3. let - se mi
: zdi;nimam mamice zraven, da bi mi dala toène
: podatke, haha) ugotovili stanje CP-ja. Moj
: prvi spomin seže prav v to obdobje, ko sem
: bila v bolninici v Ljubjani, kjer sem kasneje
: zbolela tudi za škrlatinko.
: Po mamini pripovedi, so mi v starosti treh
: mesecev, dali desno nogo v nekakšno longeto,
: ker je bila nogica v gležnju obrnjena
: navznoter. Kasneje se je to pokazalo tudi na
: levi nogi. V starosti petih let, sem bila
: operirana na levi nogi Ahilovo tetivo (baje
: so jo "nasekali" zaradi prožnosti).
: Desna noga je v redu odkar pomnim. Z levo
: nogo imam težave. Kot otrok sem redno
: obiskovala dr. Velièkoviè v Kranju.
: Spominjam se, da nisem nikakor mogla stati na
: tej nogi - izguba ravnotežja, niti skakati po
: tej nogi... Danes se prizadetost še vedno
: èuti, vendar ne v tako moèni obliki. Lahko
: stojim, lahko skaèem po levi nogi, vendar ne
: tako kot na desni.
: Tudi v levi roki se je èutila rahla zmanjšana
: motorièna sposobnost; vendar sem jo
: strenirala z igranjem klavirja in kasneje v
: srednji šoli s strojepisjem.
: Verjetno, bi to morala pisati moja mami, saj
: ona najbolj ve, kaj vse sva prestali, skozi
: moje otroštvo; jaz sem bila majhna in rasla
: sem s tem, tako, da me to takrat (niti danes,
: razen iz radovednosti) ni prizadelo.
: Baje, da so mi na neki preiskavi ugotovili
: tumor na možganih - mamico so zdravniki kar
: lepo postavili pred dejstvo, naj bo
: pripravljena na vse - tudi na to da je lahko
: pred mano le še nekaj let življenja.
: Baje, da sem imela motnje sluha, vida itd...
: Danes vidim kot sokol - mi je rekla enkrat
: medicinska sestra po testiranju za vid na
: zdravniškem pregledu. S sluhom nimam nobenih
: težav (razen takrat, ko noèem slišati, ha ha
: ha).
: Šolo sem delala redno in brez težav (mogoèe
: malo težav s koncentracijo - ki jih danes
: prepisujejo hiperaktivnim otrokom... Ko smo
: že ravno pri šoli, sem se spomnila tudi, da
: je moja pediatrinja predlagala mamici, naj me
: vpiše v malo šolo s prilagojenim programom in
: kasneje v t.i. osnovno šolo. Hvala bogu, da
: je bila mami prisebna in je rekla, da bo
: vseeno raje poiskusila z splošno malo šolo,
: kjer sem kasneje naredila neke teste za vstop
: v prvi razred nadpovpreèno...
: Verjetno so moji možgani resnièno
: neprizadeti. Sem èustvena, rahlo naivna,
: vèasih malce kolerièna. Zadnje èase veliko
: delam na sebi (v duhovnem smislu) in stopam
: po "štengah" navzgor.
: Edina moja hibica je moja leva noga, ki je
: malo tanjša od desne, dobre 2,5 cm krajša od
: desne in ne tako fleksibilna kot desna noga.
: Èutim zategovanje v obmoèju ahilove tetive,
: kar se tudi pozna na moji hoji (rahlo hodim
: po prstih z levo nogo).
: Že lep èas nazaj sem si postavila cilj, da
: bom raziskala to stanje, ki so mi ga
: prepisali, kot otroku, le vedela nisem
: natanko, kje bom zaèela. Resnièno bi rada
: prišla temu enkrat do kraja. Nikakor noèem
: zanikati tega stanja, le zanima me, ali
: obstaja možnost, da je CP tudi v tako blagi
: obliki? Tukaj sem zaèela moje raziskovanje,
: vi pa mi prosim pomagajte nadaljevati. Stavki
: so verjetno raztreseni, ker bi rada vse
: naenkrat povedala (tudi taka sem, haha)ampak
: upam, da se bo našel vsaj nekdo, ki bi mi
: karkoli odgovoril, odprl kakšno pot in me kaj
: novega nauèil o tem stanju. Za vsak vaš
: odgovor bom od srca hvaležna...
: Še nekaj bi rada povedala. Obèudujem vse
: starše, ki imajo doma otroke s težjimi
: okvarami, kot jih imam jaz. Prizadeti otroci
: me od nekdaj ganejo in nisem bila malokrat v
: stiku z njimi. Tako iskreno, srèno pokažejo
: svoja èustva.
: In vsakokrat, ko zagledam
: "piskerèek" od SONÈKA, vedno
: pritaknem svoj delež!
: Lep pozrav vsem!
: PS. Zdaj grem pa brati še mal vaše poste!
: Nataša
:
:
: :
:
Message Thread:
« Back to thread