Posted by Udruzenje EPI Sarajevo OSNOVNI PODATCI Udruzenje oboljelih od Epilepsije je nevladina humanitarna organizacija osnovana 2001.godine. S ciljem pruzanja pomoci i edukacije sa osobamaoboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i ne posrednom kontaktu sa oboljelim. Sta je EPILEPSIJA ? U nasem medicinskom objasnjenju ovdje u Bosni i Hercegovini bi ukratko glasilo. Proximalne smetnje funkcija mozga izazvano naglim praznjenjem neurona (nervnih celija). IZJAVA O PROBLEMU Problemi sa kojim se saocava nase Udruzenje je:nedostatak savremenih antiepileptika koji se koriste u Svjetskim i Evropskim Neuroloskim zdravstvenim centrima kao sto su:TOLEP-TRILEPTAL(oxcarzepin),TOPAMAX(topiramat) SABRIL (vigabatrin) NEURONTIN (gabapentin). Predsjednistvo IO Udruzenj
on 20/3/2004, 7:40:00
Udruzenje oboljelih od Epilepsije
Federacije Bosne i Hercegovine
Kantona Sarajevo
Ul.Stupsko brdo 103.
Kontakt -Tel:033/463-411-Fax:033/459-018
Mobitel: 061/218-774
www.epilepsija.com E-mail :epilepsija34@hotmail.com
Broj Ziro racuna
129-104-10009012-44 Swift-code.CEBEBABA.22 Kod Central Profit Banke Sarajevo
Za Udruzenje oboljelih od Epilepsije Sarajevo
Kako bi im se omogucilo bolje organiziranije pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava.
Po pitanju: potomstva,skolovanja ,izbora zvanja ,ostvarivanje prava na radno mjesto,brige o oboljelim -kako bi postali ravnopravni clanovi zajednice.
Iako je Udruzenje primarno registrovano na Kantonalnom nivou,svoje polje djelovanja je prosirilo na prostore cjele Federacije. Mozemo istaci da na Sarajevskom Kantonu broj oboljelih je od 4-5 hiljada(ne zvanicno) dok u Federaciji nemamo tacne informacije. -Nas naj mladji clan Udruzenja ima osam mjeseci dok je naj stariji clan pedesetogodisnjak. Clanovi nasezajednice su u jako teskom socijoekonomskom statusu -,jer pretezno su to ljudi sa nizim primanjima LD -djeca , studenti, nezaposleni-i ostali .
Udruzenje okuplja 170. clanova iz Sarajevskog Kantona - 85. iz drugih Kantona, te 25. pratecih clanova :roditelja,ljekara(neurologa),socijalnih radnika,i pedagoga.
Epilepsia (grcka rijec epilefhia i koje samo znacenje kaze POTREBA ZA PADOM)
-5% ljudi od cijele populacije zemljine kugle pate od Epilepticnog napada barem jedom u zivotu.
Dok u BiH ima oko 6-10 % od ukupne populacije koji pate tokom cijelog zivota.
Epilespija je kontrolizirajuca bolest uz pomoc lijekova (antiepileptika) koj reguliraju praznjenje neurona i moraju se uzimati na dnevnoj bazi. Naravno uz dogovor sa ordinirajucim Neurologom(epileptologom).
Epilepsija ima vise vrsta napada:
1. jednostavno parcialnim napadom sa gubljenjem svijesti
2.sa motornim symptomima tj.
*nekontroliranim motornim radom misica bez kraja
*nekontroliranim motornim radom misica sa karajom (Jackson-Napadom)
3.Drzecim napadom
4.fonatoricnim tj. vokalnim ili govornim napadom
5. versivni napadi tj. ektremno lucenje pljuvacke
6. sensibilnim ili sensornim napadom tj. nagle halucinacije kao grcevi, svijetlosno blicanje, ili zvonjenje alarma ili vekera
Moramo naglasiti da imenovani ljekovi se ne nalaze na esencijalnoj listi u Bosni i Hercegovini, te se tesko nalaze u nasim apotekama.
Nabavna i cjena ovih antiepileptika je previsoka za jednog rezistentnog clana -na standardne antiepileptike,te se krecu
od 150 KM - 500 KM mjesecno . Ovi antiepileptici se nekonzumiraju (uzimaju) mjesec-dva- nego nekoliko godina ,a na zalost neki do svog kraja zivota.
-Obracali smo se o ovom problemu i Drzavnim institucijama ,ali mnoge farmaceutske tvrtke nisu registrovane
u nasoj Drzavi te nam nisu u mogucnosti pomoci u nabavci.
Stoga smo prisiljeni da potrazimo pomoc sire drustvene javnosti ,humanih ljudi, te nevladinih organizacija
da pokazu malo obre volje za pomoc i odrzivost ovog Udruzenja
-Nas sljedeci problem je nedostatak savremene kancelariske opreme kao sto su:kompjuter, stampac,fax.
-Nase udruzenje sa svojim dosadasnjim radom ima vrlo dobre rezultate i zapazene aktivnosti. Nase Udruzenje je ostvarilo dobru suradnju sa Neuroloskom Klinikom Kosevo,te je uspostavilo kontakt sa drugim Neurplozima (Epileptolozima) sirom Svjeta i Evrope. Izmjestili smo 6 rezistentnih -nasih clanova na ljecenje u Italiju. Od Neuroloskog centra iz Italije dobili smo - certifikat o medju suradnji sa njihovom Neuroloskom Klinikom. I ove godine- krajem Aprila odrzacemo isto dva okrugla stola na temu epileosiji i mi, te - seminara za strucna lica(ljekare)na temu epilepsija u BiH i Evropi. Nadamo se dacemo nastaviti nase aktivnosti- u sve opstoj borbi za sto ravnopravnije mjesto u drustvu –u kom zivimo i pripadamo.
Naravno uz razumjevanje ljudi dobre volje ,koji ce shvatiti probleme nasih clanova kao inaseg Udruzenja.
Unaprijed se zahvaljujemo na paznji i povjerenju .
Jasmin Halilovic
Message Thread:
« Back to thread